mercoledì 30 settembre 2015

Dona anche tu un respiro, un ciclamino per sostenere la ricerca della Fibrosi Cistica

#donaunrespiro #iodonoturespiri 

Amici fate spazio nel bagaglio della vostra auto, dobbiamo riempirla insieme di ciclamini.
UN CICLAMINO PER FAR FIORIRE LA RICERCA
Dal 10 al 25 ottobre la 13ª Campagna Nazionale per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica avrà un protagonista assoluto: il Ciclamino della Ricerca, 
che fiorirà in centinaia di piazze, grazie alla mobilitazione dei volontari FFC, che nei fine settimana del 10-11, 17-18 e 24-25 ottobre saranno impegnati a distribuire materiale informativo, incontrare il pubblico per dare testimonianza della malattia, fare conoscere l’operato della Fondazione e raccogliere donazioni.
Quanti di voi conoscono la Fibrosi Cistica?
Per sentito dire, per aver letto da qualche parte, ma fino a quando non arriva a presentarsi a Te, è solo una cosa che non ti riguarda, l'indifferenza  è il nostro peggiore nemico.
Anch'io non la conoscevo e sono andata a documentarmi, ovviamente non è una cosa bella, fa male, ma non sono un medico e non posso dirvi come e se si cura.
Ma vale la pena di parlarne, di comunicare e sostenere la ricerca.
Rachele Somaschini

"Quel giorno faceva caldissimo e la mia attenzione in Autodromo a Monza era solo per le "vetturette" d'epoca, per i rombi, i profumi delle gomme e poi incontro una ragazza che corre in auto, una giovane pilota, Lei, si chiama #RacheleSomaschini, mi colpisce il suo sorriso e i suoi occhioni grandi, pieni di energia, ma io di lei so anche che è affetta da una rara malattia, la fibrosi cistica, oggi Rachele corre, non solo in pista, ma per arrivare prima nella ricerca...."
Attivissima è conosciuta per voler far correre in strada, pista, nella VITA la Ricerca." 
Rachele Somaschini con Arturo Merzario
La Fibrosi Cistica, una malattia genetica, degenerativa molto diffusa in Italia, colpisce 7.000 italiani, ma poco conosciuta,1 persona su 25 è portatore sano del gene mutato ma non sa di esserlo perché non ha sintomi.
L'unico modo per dare una speranza di guarigione a Rachele e tutti i malati è sostenere la Ricerca
Regale o autoregalarsi un fiore è bello, in questi giorni il ciclamino che porterete a casa, sarà speciale, non importa il colore, ne basta uno, i piccoli gesti sono qualcosa di immenso per gli altri.
Segnatevi bene questi indirizzi per la città di Milano:
Sabato 17 Ottobre ai due banchetti in Largo la Foppa e Piazza 25 Aprile
E consultate il sito per tutte le altre piazze:

Cos'è la fibrosi cistica?
La fibrosi cistica è la più comune fra le malattie genetiche gravi. È una malattia presente dalla nascita in quanto dovuta a un’alterazione genetica. Chi nasce malato ha ereditato un gene difettoso sia dal padre sia dalla madre che sono, senza saperlo, portatori sani del gene CFTR mutato. In Italia c’è un portatore sano ogni 25 persone circa. La coppia di portatori sani, a ogni gravidanza, ha una probabilità su quattro di avere un figlio malato.
La fibrosi cistica altera le secrezioni di molti organi che, risultando più dense, disidratate e poco fluide, contribuiscono al loro danneggiamento. A subire la maggiore compromissione sono i bronchi e i polmoni: al loro interno il muco tende a ristagnare, generando infezione e infiammazione ingravescenti. Queste, nel tempo, tendono a portare all’insufficienza respiratoria.
Oltre che respiratori, i sintomi sono a carico del pancreas, che non svolge l’azione normale di riversare nell’intestino gli enzimi: ne deriva un difetto di digestione dei cibi, diarrea, malassorbimento, ritardo di crescita nel bambino e scadente stato nutrizionale nell’adulto. Il progredire del danno pancreatico porta spesso con l’età a una forma di diabete. Altre manifestazioni possono riguardare l’intestino, il fegato, le cavità nasali e nel maschio i dotti deferenti.
Ad oggi, le cure sono dirette ai sintomi e alla prevenzione delle complicanze. Esistono protocolli terapeutici condivisi a livello internazionale che, presso centri specializzati, vengono adattati all’età e ai sintomi del singolo malato. In linea generale prevedono antibiotici per le infezioni polmonari, aerosol di antibiotici e farmaci fluidificanti le secrezioni, fisioterapia respiratoria, enzimi digestivi, nutrizione ipercalorica, trattamento delle complicanze. Il trapianto polmonare è una prospettiva terapeutica per i pazienti con insufficienza respiratoria irreversibile.
La fibrosi cistica è una malattia complessa; severità e tipo di sintomi possono variare anche molto da persona a persona. Fattori differenti, come l’età alla diagnosi e il tipo di mutazioni del gene CFTR, possono influenzarne l’andamento e l’evoluzione. L’organizzazione delle cure e il miglioramento delle terapie, che segue l’evoluzione della ricerca, ha portato un progresso drammatico rispetto agli anni 50, quando un bambino con questa malattia raramente arrivava all’età della scuola. Oggi ci sono più adulti che bambini con fibrosi cistica e studiano, hanno un lavoro, costruiscono una famiglia. Ma sulla durata e sulla qualità della loro vita la malattia incide in maniera significativa. Le statistiche suggeriscono un’aspettativa mediana di vita intorno ai 40 anni: queste previsioni sono in continuo miglioramento grazie ai progressi della ricerca, che di recente ha scoperto farmaci in grado di intervenire su alcuni tipi di mutazione del gene CFTR. Questa nuova via e altre promettenti hanno la prospettiva di bloccare sul nascere la malattia e rendere sempre più efficaci le cure di cui già disponiamo. La ricerca si sta muovendo per far sì che quello che è possibile oggi per un ristretto numero di malati sia un domani una realtà per tutti.

Nessun commento:

Posta un commento

Etichette

“JOURNEY OF DISCOVERY” (2) “JOURNEY OF DISCOVERY” nel deserto...in Kazakistan e Uzbekistan (1) 2012 PANAMERA GTS (1) ACI (1) Alain Prost (1) ALAN PROST AMBASCIATORE RENAULT (1) ALCANTARA® (1) ALCANTARA® E PORSCHE ITALIA (1) ALFA ROMENO (1) Algarve (1) ALL NEW RIO (1) AMERICA’S CUP 2012 (1) APP CASE AUTOMOBILISTICHE (1) AUDI : LADIES DRIVING EXPERIENCE 8 marzo festa della donna (1) AUDI A8 HYBRID (1) AUDI LADIES DRIVING EXPERIENCE (2) AUDI RS Q3 CONCEPT PAROLA (1) auto (1) autodromo di Monza (2) AUTODROMO DI MONZA - VALENTINO ROSSI (1) Automobili russe (1) automobilisti (1) BEATLES (1) BOLLINGER (1) car (2) car spotting (1) car-magazine (1) CER 2012 (1) Chevrolet (1) CHEVROLET AVEO (1) CHEVROLET AVEO : 1.3TURBO DIESEL E 1.2GPL (1) CHEVROLET CRUZE STATION WAGON (2) CHEVROLET IN MAROCCO (1) chevrolet volt (3) citroe (1) CITROEN (1) CITROËN -NUMERO 9 (1) CITROËN ”I LIKE DS3 PARTY” (1) CITROËN C-ZERO E L’ATTORE LINO BANFI PER LA MOBILITA’ ELETTRICA (1) CITROËN C-ZERO IN LIVREA DELLA POLIZIA (1) CITROËN C-ZERO NELLA FLOTTA AZIENDALE DI DEKRA (1) CITROËN C1 DEEJAY (1) CITROËN DS DAYS (1) CITROËN e l’ARTE RETROMOBILE 2012 (1) CITROËN RACING TROPHY (1) CITROËN RACING TROPHY ITALIA 2012 (2) CITROËN TEAM ITALIA (1) CitroënCARLO LOEB (1) CO2 (1) CONCORSO CITROËN (1) CRUZE (1) Da Mosca all’Uzbekistan (1) DACIA (1) DACIA DUSTER ICE (1) DACIA LODGY ICE (2) decreto salva italia (1) DS4 RACING CONCEPT (1) DUCATI (1) eicma (1) EICMA 2011 (3) EICMA 2012 (1) ENEL E RENAULT (1) ENTRA NEL MITO (1) esp (1) Evens Stievenart (1) EVENTO ONLINE FIAT PANDA (1) EXCITING DAYS (1) F1 (1) FASHION CITY CAR (1) FERRARI BERLINETTA (1) FIAT (1) fiat panda (2) FIAT PANDA CORTOMETRAGGIO (1) fiat snow (1) FLUENCE (1) FORD FOCUS ECOBOOST 1.0 (1) FORD NUOVA C-MAX (1) FRANCIA (1) FUORISALONE MILANO (2) GIAN MARIA GABBIANI (1) GIULIETTA (1) gold tuv 2012 (1) h2roma (1) honda jazz hybrid (1) HYUNDAI (1) I LIKE DS3 PARTY DI CITROËN SPOPOLA SUL WEB (1) I PESCATORI DEL LAGO ARAL (1) IL RE DEL MAROCCO MOHAMED VI INAUGURA LA FABBRICA RENAULT-NISSAN A TANGERI (1) J SET (1) jaguar (4) JAGUAR F-TYPE (1) JAGUAR HERITAGE RACING (1) JAGUAR LAND ROVER CREA 1.000 NUOVI POSTI DI LAVORO (1) JEEP (2) JEEP SRT GRAND CHEROKEE (1) JOURNEY OF DISCOVERY (4) KANGOO (1) KIA (1) lamborghini (2) LANCIA (1) LANCIA DELTA BUSINESS (1) LARDY (1) LODGY ICE (1) Luca Demarchi (1) Marchionne (1) MERCEDES BENZ LA MOTORSPORTS SELECTION 2012 (1) MERCEDES-BENZ CLASSE G VERSIONE GOLD (1) Michelin (1) Micra Nismo (1) milano (1) MILANO AUTOCLASSICA 2012 (1) MILANO MODA DONNA 2012 - MERCEDES -BENZ SL DEBUTTA IN ITALIA (1) MINI RUSHOUR 2012 (1) MONTENAPOLEONE DESIGN EXPERIENCE BCITROËN (1) MonteNapoleone Design Experience by Citroën AUTO-MOBILI (1) Montezemolo (1) Monza Rally Show (1) motor bike expo 2012 (1) motor show 2011 (3) motori (2) motormania (1) NEW YORK INTERNATIONAL AUTO SHOW (1) NEW YORK SALONE DELL'AUTO (1) Nicolas Prost (1) Nissan (2) NUOVA MINI ROADSTER (1) NUOVA RENAULT TWINGO SU iPHONE E ANDROID (1) nuova twingo (1) palma d'oro (1) PASSAT ALLTRACK (1) Peugeot FA' LA COSA GIUSTA Fieramilanocity (1) PEUGEOT 208 (1) PEUGEOT 3008 (1) PEUGEOT3008 HYbrid4 (1) PIAGGIO (1) pomigliano d'arco (1) PORSCHE (1) PORSCHE PANAMERA GTS (1) PORSCHE SCI CLUB ITALIA (1) premio desig (1) premio natura 2012 (1) RALLY MONTE-CARLO (1) RALLY MONTECARLO (1) RANGE ROVER EVOQUE (1) RANGE ROVER EVOQUE "WORLD DESIGN CAR OF THE YEAR" (1) READY2GO (1) REANULT (2) Renault (6) RENAULT - CENTRO AGROALIMENTARE ROMA: IL COMMERCIO A ZERO EMISSIONI (1) RENAULT - NISSAN : ALLEANZA TRA LE ALPI (1) RENAULT LANCIA LA CAMPAGNA FORFAIT INVERNO-SICUREZZA (1) RENAULT MÉGANE COUPÉ-CABRIOLET FLORIDE 100% pelle (1) Renault quality made (1) RENAULT TWIZY (1) RENAULT- NISSAN E AVTOVAZ (1) RIMO PODIO DI HIRVONEN CON CITROËN (1) ROSSIGNOL (1) SALONE DI GINEVRA (1) SALONE DI GINEVRA - ALFA ROMEO (1) SALONE DI GINEVRA : CREATIVITA' CITROËN (1) SALONE DI GINEVRA- ASTON MARTIN LA NUOVA V8 VANTAGE (1) SALONE DI PECHINO 2012 (1) SCIOPERO BENZINAI (1) SEAT (1) Seat Ibiza SC del Team Astra Racing (1) SEAT IBL (1) SEAT NUOVA IBIZA (1) SicurAUTO Safebuy 2011 (1) sicurezza stradale (1) ŠKODA (2) ŠKODA - TRIPLETTA AL RALLY D'IRLANDA (1) SKODA OCTAVIA GREEN E LINE (1) SUPERBOLLO (1) supercar (1) SUPERSTARS SERIES (2) SUZUKI (1) SUZUKI AUTO EXPO 2012 NUOVA DELHI (1) suzuki cross country (1) SUZUKI GSX -R1000 (1) SUZUKI MOTOR CORPORATION PIANIFICA UN NUOVO STABILIMENTO IN INDONESIA (1) SUZUKI MPV ERTIGA (1) SUZUKI SAFE (1) Suzuki swift sport (1) Terrafugia's Street Legal Airplane (1) TOGLIATTI (1) TOYOTA (2) TOYOTA - YARIS IBRID FULL HYBRID EMETTE SOLI 79 g/km (1) TOYOTA AVENSIS (1) TRICOLORE RALLY: CITROËN TEAM (1) TROFEO ANDROS (2) TwinAPP (1) TWIZY (1) una hotel (1) VE (1) VEICOLI ELETTRICI (1) VELOSTER (1) verona motor bike expo 2012 (1) vigili del fuoco (1) vimercate (2) VOLKSWAGEN POLO (1) VOLKSWAGEN UP (2) volontari vigili del fuoco (1) WORLD CAR OF THE YEAR 2012 (1) WTCC VALENCIA (1) WTCCC 2012 (1) XF Sportbrake (1) XFR (1) XJ2012 (1) XK (1) YPSILON (1)

BEST OF THE BEST

Modulo di contatto

Nome

Email *

Messaggio *