Dona anche tu un respiro, un ciclamino per sostenere la ricerca della Fibrosi Cistica

#donaunrespiro #iodonoturespiri 

Amici fate spazio nel bagaglio della vostra auto, dobbiamo riempirla insieme di ciclamini.

UN CICLAMINO PER FAR FIORIRE LA RICERCA

Dal 10 al 25 ottobre la 13ª Campagna Nazionale per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica avrà un protagonista assoluto: il Ciclamino della Ricerca, 

che fiorirà in centinaia di piazze, grazie alla mobilitazione dei volontari FFC, che nei fine settimana del 10-11, 17-18 e 24-25 ottobre saranno impegnati a distribuire materiale informativo, incontrare il pubblico per dare testimonianza della malattia, fare conoscere l’operato della Fondazione e raccogliere donazioni.

Quanti di voi conoscono la Fibrosi Cistica?

Per sentito dire, per aver letto da qualche parte, ma fino a quando non arriva a presentarsi a Te, è solo una cosa che non ti riguarda, l'indifferenza  è il nostro peggiore nemico.

Anch'io non la conoscevo e sono andata a documentarmi, ovviamente non è una cosa bella, fa male, ma non sono un medico e non posso dirvi come e se si cura.

Ma vale la pena di parlarne, di comunicare e sostenere la ricerca.

Rachele Somaschini

"Quel giorno faceva caldissimo e la mia attenzione in Autodromo a Monza era solo per le "vetturette" d'epoca, per i rombi, i profumi delle gomme e poi incontro una ragazza che corre in auto, una giovane pilota, Lei, si chiama #RacheleSomaschini, mi colpisce il suo sorriso e i suoi occhioni grandi, pieni di energia, ma io di lei so anche che è affetta da una rara malattia, la fibrosi cistica, oggi Rachele corre, non solo in pista, ma per arrivare prima nella ricerca...."

Attivissima è conosciuta per voler far correre in strada, pista, nella VITA la Ricerca." 

Rachele Somaschini con Arturo Merzario

La Fibrosi Cistica, una malattia genetica, degenerativa molto diffusa in Italia, colpisce 7.000 italiani, ma poco conosciuta,1 persona su 25 è portatore sano del gene mutato ma non sa di esserlo perché non ha sintomi.

L'unico modo per dare una speranza di guarigione a Rachele e tutti i malati è sostenere la Ricerca

Regale o autoregalarsi un fiore è bello, in questi giorni il ciclamino che porterete a casa, sarà speciale, non importa il colore, ne basta uno, i piccoli gesti sono qualcosa di immenso per gli altri.

Segnatevi bene questi indirizzi per la città di Milano:

Sabato 17 Ottobre ai due banchetti in Largo la Foppa e Piazza 25 Aprile

E consultate il sito per tutte le altre piazze:

http://www.fibrosicisticaricerca.it/campagne-di-sostegno/13a-campagna-nazionale/mappa-ciclamino-della-ricerca/

Cos'è la fibrosi cistica?

La fibrosi cistica è la più comune fra le malattie genetiche gravi. È una malattia presente dalla nascita in quanto dovuta a un’alterazione genetica. Chi nasce malato ha ereditato un gene difettoso sia dal padre sia dalla madre che sono, senza saperlo, portatori sani del gene CFTR mutato. In Italia c’è un portatore sano ogni 25 persone circa. La coppia di portatori sani, a ogni gravidanza, ha una probabilità su quattro di avere un figlio malato.

La fibrosi cistica altera le secrezioni di molti organi che, risultando più dense, disidratate e poco fluide, contribuiscono al loro danneggiamento. A subire la maggiore compromissione sono i bronchi e i polmoni: al loro interno il muco tende a ristagnare, generando infezione e infiammazione ingravescenti. Queste, nel tempo, tendono a portare all’insufficienza respiratoria.
Oltre che respiratori, i sintomi sono a carico del pancreas, che non svolge l’azione normale di riversare nell’intestino gli enzimi: ne deriva un difetto di digestione dei cibi, diarrea, malassorbimento, ritardo di crescita nel bambino e scadente stato nutrizionale nell’adulto. Il progredire del danno pancreatico porta spesso con l’età a una forma di diabete. Altre manifestazioni possono riguardare l’intestino, il fegato, le cavità nasali e nel maschio i dotti deferenti.

Ad oggi, le cure sono dirette ai sintomi e alla prevenzione delle complicanze. Esistono protocolli terapeutici condivisi a livello internazionale che, presso centri specializzati, vengono adattati all’età e ai sintomi del singolo malato. In linea generale prevedono antibiotici per le infezioni polmonari, aerosol di antibiotici e farmaci fluidificanti le secrezioni, fisioterapia respiratoria, enzimi digestivi, nutrizione ipercalorica, trattamento delle complicanze. Il trapianto polmonare è una prospettiva terapeutica per i pazienti con insufficienza respiratoria irreversibile.

La fibrosi cistica è una malattia complessa; severità e tipo di sintomi possono variare anche molto da persona a persona. Fattori differenti, come l’età alla diagnosi e il tipo di mutazioni del gene CFTR, possono influenzarne l’andamento e l’evoluzione. L’organizzazione delle cure e il miglioramento delle terapie, che segue l’evoluzione della ricerca, ha portato un progresso drammatico rispetto agli anni 50, quando un bambino con questa malattia raramente arrivava all’età della scuola. Oggi ci sono più adulti che bambini con fibrosi cistica e studiano, hanno un lavoro, costruiscono una famiglia. Ma sulla durata e sulla qualità della loro vita la malattia incide in maniera significativa. Le statistiche suggeriscono un’aspettativa mediana di vita intorno ai 40 anni: queste previsioni sono in continuo miglioramento grazie ai progressi della ricerca, che di recente ha scoperto farmaci in grado di intervenire su alcuni tipi di mutazione del gene CFTR. Questa nuova via e altre promettenti hanno la prospettiva di bloccare sul nascere la malattia e rendere sempre più efficaci le cure di cui già disponiamo. La ricerca si sta muovendo per far sì che quello che è possibile oggi per un ristretto numero di malati sia un domani una realtà per tutti.